Региональная научно-практическая конференция «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на боковом амиотрофическом склерозе». 15-16 апреля 2021. Новосибирск
Уважаемые коллеги!
Медицинская конференция по боковому амиотрофическому склерозу впервые пройдет Новосибирске 15-16 апреля 2021 года.
БАС называют болезнью Стивена Хокинга
Научно-практическая конференция «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на боковом амиотрофическом склерозе» с участием ведущих врачей и экспертов, а также пациентов Новосибирской области пройдет 15-16 апреля в Государственной Новосибирской областной клинической больнице. Мероприятие проводится уже второй раз в этом году в рамках цикла региональных образовательных конференций, организованных фондом «Живи сейчас» при поддержке Фонда президентских грантов.
Боковой амиотрофический склероз (БАС), который также называют «болезнью Хокинга», — это редкое неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и даже дышать, при этом оставаясь в ясном сознании. Одним из известных людей с БАС был физик Стивен Хокинг, бейсболист Лу Гериг, композитор Дмитрий Шостакович и другие. В России, по оценкам экспертов, проживает 10-15 тысяч людей с БАС.
В Новосибирске о заболевании стало широко известно после того как им заболел самый известный новосибирский музыкант Алексей Костюшкин - лидер рок-группы «Коридор» последние несколько лет жизни боролся с БАС, это давалось ему непросто, в те годы в регионе развитие паллиативной поддержки в регионе оставляло желать лучшего, проблемы были по всем фронтам, государство поддержку почти не оказывало, а средства на лечение собирались с помощью поклонников и друзей. Алексей умер в возрасте 45 лет.
Сейчас в Новосибирске на учете фонда «Живи сейчас» стоит 11 пациентов, всем им оказывается полноценная поддержка, которая включает в себя получение необходимого оборудования, без которого пациенты не могут нормально существовать, это аппараты ИВЛ, НИВЛ, дыхательные маски, пульсометры, и другие специальные средства так необходимые, но не всегда получаемые от государства.
Кроме этого людям с БАС, особенно в первое время, когда они только узнали о диагнозе, требуется психологическая поддержка, и консультации специалистов фонда имеющих практический опыт работы с данной категорией пациентов.
“Мы узнали о диагнозе во время пандемии, в тот период в государственные структуры невозможно было обратиться, сотрудники фонда помогли очень оперативно, в течении месяца нам предоставили необходимое оборудование, провели консультации и ответили на все необходимые вопросы.
Для нас, семей людей с БАС особенно важно чтобы врачи имели квалификацию в ведении болезни и умении правильно настраивать оборудование”. говорит Оксана Кожевникова, мужу которой диагностировали БАС.
Наша конференция про образование, особенно оно необходимо врачам. Диагноз не так часто упоминается в карте больных не только потому, что он редкий. К сожалению, не везде есть квалифицированные специалисты для последующего правильного ведения пациентов. В течение двух дней конференции врачи и медсестры изучат эффективные тактики ведения пациентов с БАС, а также особенности дыхательной, нутритивной и патронажной помощи при этом диагнозе.
Наш проект не просто уникальный, он меняет само представление о паллиативной поддержке и выводит Россию на новый уровень оказания помощи пациентам с БАС. На сегодняшний день фонд «Живи сейчас» остается единственной в России организацией, которая развивает системную помощь людям с БАС и другими нейро мышечными заболеваниями.
Подробнее...
С уважением, БФ "Живи сейчас"