Реабилитационная помощь при рассеянном склерозе в России глазами пациента

Введение. Помимо широко используемой в настоящее время лекарственной терапии при рассеянном склерозе (РС), важную роль может играть реабилитационное лечение, способствующее восстановлению функций и/или адаптации пациента к новым условиям жизни. Обеспечение доступной и эффективной реабилитационной помощи является одной из ключевых задач в организации медицинской помощи пациентам с РС. Для качественного решения этой задачи необходимо иметь полное представление о проблемах, существующих в организации реабилитационной помощи при РС, в том числе с позиции пациента.

Цель исследования — провести исследование доступности, использования и удовлетворенности медицинской реабилитацией у пациентов с РС.

Материал и методы. Исследование включило два этапа. На первом этапе в ходе глубинных интервью с 10 пациентами с РС были рассмотрены вопросы организации, финансирования, доступности, содержания, эффективности и удовлетворенности реабилитационной помощью. На основании полученных данных была составлена анкета, посвященная различным аспектам реабилитационной помощи при РС. На втором этапе было проведено онлайн- (90%) или телефонное (10%) анкетирование пациентов с РС.

Результаты. В исследовании приняли участие 200 пациентов с РС (148 (74%) женщин, 52 (26%) мужчины), медиана возраста составила 36,5 года [30; 44], медиана значений EDSS — 4 [2; 5], медиана длительности заболевания — 8,5 года [6; 14]. 50% пациентов проживали в Москве, 33% — в Московской области, 17% — в других регионах. 72% пациентов отмечали влияние заболевания на свою мобильность (34% — утомляемость при ходьбе, 12% — нарушение походки, сокращение дистанции ходьбы, 10% — необходимость использования односторонней опоры, 6% — двусторонней опоры, 10% — инвалидного кресла). 72% пациентов считали, что им требуется реабилитационное лечение, при этом пройти курс реабилитации за последний год удалось 36%. Большая часть пациентов, получавших реабилитацию, в целом были удовлетворены оказанной помощью. Основными каналами финансирования реабилитационной помощи оказались ОМС (68,6%) и личные средства (45,7%) (часть пациентов использовали оба источника). 58% пациентов отметили ограниченную доступность реабилитации, в том числе 28,9% заявили о длительных сроках ожидания (более 12 нед). Основным источником информации о реабилитации для пациентов были врачи-неврологи (74%) и знакомые/другие пациенты с РС (20%). Среди основных барьеров для получения реабилитационной помощи были названы низкая информированность о возможностях реабилитационного лечения (55%), финансовые проблемы (34%), патологическая усталость (27%).

Заключение. Проведенная нами оценка мнений пациентов отражает ограничение доступности реабилитации при РС в России, а также низкий уровень информированности о возможностях лечения. Планирование и организация процессов, связанных с оказанием реабилитационной помощи, обеспечение маршрутизации пациентов, выстраивание коммуникаций медицинских специалистов с пациентами, обеспечение информированности пациентов о заболевании, необходимой и доступной медицинской помощи могут позволить повысить доступность реабилитационной помощи и улучшить качество жизни больных с РС.