Опыт создания электронного регистра пациентов с рассеянным склерозом

Кочергин И.А., Абрамова А.А., Захарова М.Н.
М.: Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. Спецвыпуски. 2020;120(7):77-82. https://doi.org/10.17116/jnevro202012007277
Цель исследования. Создание электронного регистра пациентов с рассеянным склерозом (РС) на территории РФ и анализ собранных клинико-эпидемиологических данных.
Материал и методы. В исследовании принимали участие пациенты в возрасте 18 лет и старше с достоверным диагнозом РС. Для сбора информации была разработана специализированная электронная индивидуальная регистрационная карта (регистр). В этой работе представлена информация, собранная в ходе реализации проекта с 25 сентября 2017 г. по 25 марта 2020 г.
Результаты и заключение. Собрана информация о 2728 пациентах. В статье приводятся результаты анализа данных регистра пациентов с РС, в том числе социодемографические, клиническо-эпидемиологические показатели, характер и своевременность получаемой медицинской помощи. На основании полученных данных можно утверждать о наличии определенных проблем с первичной диагностикой РС и поздним началом терапии ПИТРС, которые способствуют переходу заболевания во вторично-прогрессирующее течение и усугублению инвалидизации.