18 февраля 2017 года состоялась третья ежегодная общероссийская пациентская конференция по БАС с международным участием, г. Москва
Конференция состоялась 18 февраля 2017 г.
Место проведения конференции — Москва, ул. Сергея Макеева, 13, 4-й этаж, офис компании Philips.
Участие в конференции бесплатное, но с обязательной регистрацией
Боковой амиотрофический склероз – редкое заболевание, и в настоящее время в России отсутствует система оказания помощи больным с БАС и их семьям. Кроме того, информация о заболевании практически недоступна ни специалистам, ни пациентам. Поэтому очень актуальным является организация проектов, направленных на создание инфраструктуры для оказания помощи больным БАС, и возможности собирать ресурсы и узнавать о последних мировых достижениях этой области.
Таким образом, целями конференции являются:
- Обсуждение проблем пациентов с боковым амиотрофическим склерозом и поиск путей их решения, в том числе, с использованием опыта зарубежных стран.
- Обмен опытом работы разных сообществ пациентов в России и за рубежом.
- Объединение сообществ пациентов и их родственников в рамках Ассоциации, чтобы привлечь внимание медицинского сообщества и общественности в целом к проблемам больных БАС.
09.30-10.00
РЕГИСТРАЦИЯ УЧАСТНИКОВ
10.00-10.30
РАБОТА БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА ПОМОЩИ БОЛЬНЫМ БАС «ЖИВИ СЕЙЧАС» В 2016 ГОДУ
Наталья Семина, председатель совета БФ «Живи сейчас» (Москва)
10.30-11.00
ОТЧЕТ О РАБОТЕ СЛУЖБ ПОМОЩИ БОЛЬНЫМ БАС В МОСКВЕ И САНКТ-ПЕТЕРБУРГЕ
Анна Касьянова руководитель выездной патрожной службы в АНО ЦКБ св. Алексия, координатор программы «Центры помощи» БФ «Живи сейчас» (Москва)
11.00-11.30
ГЕНЕТИКА: ОТ ФУНДАМЕНТАЛЬНЫХ ИССЛЕДОВАНИЙ К ПРАКТИЧЕСКИМ РЕКОМЕНДАЦИЯМ
Елена Лысогорская, врач-невролог, к.м.н., научный сотрудник ФГБНУ НЦН (Москва)
11.30-12.00
НОВОСТИ ИССЛЕДОВАНИЙ: НА ПУТИ К ПОБЕДЕ НАД БАС
Лев Брылев, врач-невролог, к.м.н, зав. отделением неврологии ГБУЗ «Городская клиническая больница им. В.М. Буянова», медицинский директор БФ «Живи сейчас» (Москва)
12.00-12.30
КОФЕ БРЕЙК
12.30-13.00
КОМПЛЕКСНЫЙ ПОДХОД К ВЕДЕНИЮ БОЛЬНОГО БАС
Кэти Митчел (Kathy Mitchell), профессор Algonquin College Ottawa, член международного Альянса помощи больным БАС (Канада)
13.00-13.30
ПОДДЕРЖИВАЮЩАЯ РЕАБИЛИТАЦИЯ И ДЫХАТЕЛЬНЫЕ УПРАЖНЕНИЯ
Тимур Иванов, врач ЛФК, ГБУЗ «Городская клиническая больница им. В.М. Буянова» (Москва)
13.30-14.00
НОВЫЕ АСПЕКТЫ ИЗУЧЕНИЯ НАРУШЕНИЙ МЫШЛЕНИЯ И ПОВЕДЕНИЯ ПРИ БАС
Мария Гантман, врач-психиатр, научный сотрудник ФГБНУ «Научный центр психического здоровья» (Москва)
14.00-14.30
МУЗЫКАЛЬНАЯ ТЕРАПИЯ ПРИ БАС
Алиса Апрелева, M.A., B.M., MT-BC (аккредитованный музтерапевт, США), руководитель клинической практики студентов Berklee College of Music в Бостоне, США, член Американской Музыкально-терапевтической ассоциации, основатель Музтерапевт.ру (США)
14.30-15.30
ОБЕД
15.30-16.00
РОЛЬ ВРАЧА ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ В ВЕДЕНИИ БОЛЬНОГО БАС
Ричард Слоан, экс медицинский директор хосписа в Дорчестере (Великобритания)
16.00-16.30
ПАЛЛИАТИВНЫЕ СТАЦИОНАРЫ, ДОСТУПНЫЕ БОЛЬНЫМ БАС
Алексей Заров, главный врач АНО ЦКБ МП Святителя Алексия (Москва)
Егор Ларин, заведующий организационно-методическим отделом Центра паллиативной медицины ДЗМ (Москва)
16.30-17.00
КЛИНИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ И АЛГОРИТМЫ ПОМОЩИ ПРИ БАС
Егор Ларин, заведующий организационно-методическим отделом Центра паллиативной медицины ДЗМ (Москва)
17.00-18.00
ДИСКУССИОННАЯ ПАНЕЛЬ
Участники — пациенты, врачи, родственники, медицинские работники
Партнеры конференции
- Philips
- ФГБНУ «Научный центр неврологии»
- Православная служба помощи «Милосердие»
- Служба помощи больным БАС Марфо-Мариинского медицинского центра
- Милосердие.ru
- «Формед»
- «Тримм-Медицина»
16.01.2017